farmaci

nov282011

Cnb, farmaci orfani priorità per la ricerca

Le malattie rare sono oltre 6.000 mentre i farmaci resi disponibili in oltre dieci anni sono solo una settantina. Numeri che rendono necessario considerare i farmaci orfani per le malattie rare «una priorità nei programmi di ricerca di enti pubblici, di charities e di privati

Le malattie rare sono oltre 6.000 mentre i farmaci resi disponibili in oltre dieci anni sono solo una settantina. Numeri che rendono necessario considerare i farmaci orfani per le malattie rare «una priorità nei programmi di ricerca di enti pubblici, di charities e di privati». Lo afferma il Comitato nazionale di bioetica (Cnb), che venerdì scorso ha approvato a maggioranza, con un unico voto contrario, il documento ''Farmaci orfani per le persone affette da malattie rare'', redatto dal farmacologo Silvio Garattini. Il testo, spiega una nota del Cnb, «documenta le difficoltà che devono affrontare le persone affette da malattie rare per le quali la diagnosi è ancora difficile, gli aiuti sono modesti e la terapia è, nella maggior parte dei casi, inesistente». La rarità della malattia non permette, infatti, si rileva nel documento, «investimenti da parte delle industrie farmaceutiche, per la scarsità dei ritorni economici. Il problema non può essere affrontato a livello nazionale ma deve avere una dimensione europea e internazionale». Il documento del Cnb richiede sia dunque dedicato un «maggior impegno da parte di strutture pubbliche e private, per ragioni di equità e solidarietà». Nel documento viene, inoltre, richiesto un aiuto a favore delle famiglie, trattandosi spesso di malattie che colpiscono i bambini. Si raccomanda poi a livello europeo la realizzazione di un fondo per alimentare la scoperta di strumenti diagnostici e di nuovi farmaci attraverso un impulso alla sperimentazione, nel pieno rispetto delle regole etiche.


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