feb262021

Giornata malattie rare, Mandelli: ripensare assistenza territoriale

I pazienti con malattie rare spesso sono costretti a trasferte in centri lontani, un disagio aggravato dalla pandemia. Mandelli (Fofi): indispensabile ripensare l'assistenza territoriale

Per i pazienti con malattie rare le visite dallo specialista o ricevere i trattamenti previsti comporta spesso trasferte in centri lontani dalla propria abitazione, un disagio aggravato nel periodo di pandemia: è indispensabile un ripensamento dell'assistenza territoriale. Questa la riflessione lanciata dal presidente della Fofi Andrea Mandelli alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare che ricorre il 28 febbraio.

Servizi sanitari messi a dura prova da crisi pandemica

«In questo 2021 in cui siamo ancora alle prese con una crisi pandemica che ha sottoposto a una durissima prova i servizi sanitari di tutto il mondo, ostacolando l'assistenza per larghe fasce della popolazione, è fondamentale non dimenticare i 300 milioni di persone affette dalle 6000 malattie rare oggi conosciute, per le quali ricevere le cure necessarie è sempre difficile». Si stima che queste patologie coinvolgano in Italia circa un milione di persone e, «per molte di queste essere visitate dallo specialista o ricevere i trattamenti previsti comporta spesso trasferte in centri lontani dalla propria abitazione, un disagio che è stato aggravato nel periodo del lockdown e non soltanto, senza contare che numerose malattie rare, come quelle polmonari croniche o i deficit immunitari, possono favorire il contagio da Sars-CoV-2. La pandemia ha dimostrato che in Italia è indispensabile un ripensamento dell'assistenza territoriale e questo dovrà assolutamente tenere conto anche dei bisogni di questi pazienti».