ott142015

Malattie rare, farmacisti interlocutori nell'assistenza in progetto Sifo

Mentre fino a oggi non era scontato che farmacisti ospedalieri e dei servizi territoriali venissero riconosciuti come interlocutori in tema di malattie rare, grazie al progetto Grandangolo, lanciato dalla Sifo (Società italiana di farmacia ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle aziende sanitarie), sono entrati a pieno titolo nella rete dei soggetti che si occupano di tali patologie. E tra le proposte emerse, c'è anche la creazione di percorsi diagnostici terapeutici di assistenza (Pdta) definiti per ogni malattia. Sono questi alcuni dei risultati del lavoro avviato dalla Sifo, che ha avuto tra gli obiettivi una mappatura dell'assistenza, individuando criticità e modelli di eccellenza, e di avanzare alcune proposte operative. «Primo step del progetto» si legge nella nota «è stato quello di andare a vedere, regione per regione, quali sono i sistemi organizzativi di gestione dei pazienti affetti dalle malattie rare, nonché il quadro legislativo di riferimento. Per farlo, si è scelto di interrogare anche gli stessi farmacisti, a partire dai segretari regionali Sifo per poi arrivare a tutti i soci, per sentire direttamente la voce degli addetti ai lavori», attraverso un'indagine realizzata mediante l'invio di 362 questionari con 54 domande. I primi risultati saranno presentati nel corso del Congresso nazionale della Sifo, che si terrà a Catania dal 22 al 25 ottobre, ma a emergere sono «forti differenze tra regione e regione, ma anche tra province della stessa regione», con «profonde difformità nella catalogazione, nei percorsi terapeutici ed assistenziali ma anche nella rendicontazione economica dei farmaci per le malattie rare, visto che non esiste un flusso nazionale dedicato». Gli elementi emersi «sono stati poi condivisi da Sifo con i principali attori che si muovono nel mondo delle malattie rare, ovvero le istituzioni (a partire dall'Istituto Superiore della Sanità) e le associazioni dei pazienti, per raccogliere esigenze e bisogni». Passo successivo del progetto «sarà la promozione di un benchmark per l'individuazione di soluzioni comuni condivise». E tra le proposte «c'è quella di creare percorsi diagnostici terapeutici di assistenza (Pdta) definiti per ogni malattia» così da garantire una maggiore uniformità. Esprime soddisfazione per il lavoro svolto la Sifo: «Il primo risultato» spiega Barbara Rebesco, Segretario Regionale Sifo Liguria e Coordinatore Ospedaliero del progetto Grandandolo malattie rare «è stata la costituzione di una task force di farmacisti per le malattie rare all'interno di Sifo». Inoltre, «Sifo è entrata a pieno titolo nella rete dei soggetti che si occupano di malattia rare», mentre mancava, fino a oggi, il riferimento della «figura del farmacista ospedaliero e dei servizi farmaceutici territoriali, a cui giornalmente si rivolgono i pazienti per ricevere le terapie farmacologiche loro prescritte». «L'impegno dei farmacisti è notevole» conclude Franco Rapisarda, segretario nazionale Sifo «perché, pur dovendo giornalmente fare i conti per l'esiguità delle risorse assegnate, garantiscono sempre e comunque le terapie nonostante i costi ingentissimi di questi farmaci».

Francesca Giani