feb282017

Malattie rare, Lorenzin ribadisce impegno. Fofi: assistenza quotidiana a pazienti e familiari

«La ricerca nel campo delle malattie rare sta vivendo una fase di rinascimento ma dobbiamo avere sempre più risposte per i malati che non riescono ad ottenere una diagnosi, e non dobbiamo lasciarli soli, ma soprattutto non dobbiamo lasciare sole le loro famiglie». È con queste parole che il ministro Beatrice Lorenzin, in occasione della X Giornata delle malattie rare celebrata al Quirinale, ribadisce il suo impegno. Sono più di 6 mila le malattie rare, l'80% delle quali di origine genetica. Di queste, solo 583 sono ufficialmente riconosciute in Italia, dove colpiscono più di 670.000 persone. «Sui Lea siamo in dirittura di arrivo. La Gazzetta ufficiale uscirà tra qualche giorno» ha annunciato Lorenzin durante le celebrazioni. Negli elenchi, ricorda, ci sono «110 malattie rare, così centinaia di migliaia di persone avranno la possibilità di essere inserite in un percorso diagnostico».

«Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare» ha sottolineato il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella «assume un valore speciale. Significa voler conoscere, far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza; e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale». E chiede che nessun malato «si senta invisibile o dimenticato». «La Giornata delle malattie rare è un evento importante, che ci ricorda come la ricerca biomedica abbia di fronte a sé un percorso ancora lungo, dal quale si aspettano una soluzione alla loro condizione oltre 30 milioni di persone solo in Europa» commenta il presidente della Fofi, senatore Andrea Mandelli.

«Ma, e lo dico da Presidente dei farmacisti italiani, se è giusto sottolineare come debba essere fatto ogni sforzo per trovare una risposta terapeutica efficace, anche impegnando risorse pubbliche, non possiamo dimenticare che, in attesa di una cura, queste persone e i loro famigliari hanno bisogno quotidianamente di assistenza, aiuto, di una rete socioassistenziale efficiente. E fornire questo supporto lo possiamo e lo dobbiamo fare già ora». In occasione della giornata, l'Istituto superiore di Sanità di concerto con il ministero della Salute fa sapere di aver attivato un numero verde (800896949) al quale le persone che hanno malattie rare e le loro famiglie possono rivolgersi per avere un orientamento e un sostegno da parte delle istituzioni.