Malattie rare

E' il record messo a segno a ottobre dall'Unione europea, impegnata nella lotta alle malattie rare attraverso l'Agenzia sui medicinali, l'EMEA, e i suoi comitati tecnici CHMP e COMP, quest'ultimo dedicato proprio alle patologie prive di cura. In...

Il I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, stilato in collaborazione con le associazioni di pazienti, il Cergas Bocconi, la Federazione dei medici di medicina generale (FIMMG) e in partnership con Celgene...

La Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo e l'Unione Professionale Farmacisti - Upfarm per i medicinali orfani hanno stilato un protocollo d'intesa che mira a sviluppare in modo ancora più efficace e capillare il “Progetto farmaci orfani” per i malati rari...

Da oggi è disponibile un nuovo strumento per famiglie e medici: è l'Annuario Orphanet 2011, edito da Elsevier, un vero atlante del mondo delle malattie rare che raccoglie la parte più significativa delle informazioni contenute nel database Orphanet,...

È disponibile anche in Italia l’anticorpo monoclonale canakinumab, con indicazione al trattamento delle Sindromi periodiche associate alla criopirina, malattie rare, note come Caps, di origine genetica che insorgono in età infantile e che compromettono...

In Italia negli ultimi anni le sperimentazioni sui farmaci per le patologie rare sono più che triplicate, passando da 17 del 2004 a 61 del 2009. Il quadro è emerso durante la presentazione del sito www.malatirari.it

A partire dal 2016 l’impatto economico dei farmaci orfani sulla spesa farmaceutica, ora in crescita, dovrebbe diventare costante, con la conseguenza che nel prossimo decennio l’incremento complessivo del costo, in percentuale, di questi farmaci potrebbe...

Concentrare gli incentivi pubblici per la ricerca e sui prezzi attraverso una riduzione della prevalenza della malattia rara da uno su diecimila a uno su centomila. A fare la proposta Vittorio Bertelè, dell'istituto Mario Negri di Milano.

La Regione Emilia-Romagna garantirà i medicinali senza applicazione del ticket ai pazienti con alcune malattie rare: quelle dermatologiche, oftalmologiche, metaboliche ereditarie e la cistite interstiziale. Lo ha stabilito una delibera della Giunta regionale...

Nel triennio 2010-2012, su un totale di 14.418 bambini affetti da patologie rare seguiti all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, 410 sono stranieri. Il dato è tratto da Orphanet-Italia