nov122008

Rare, costose e problematiche

Il I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, stilato in collaborazione con le associazioni di pazienti, il Cergas Bocconi, la Federazione dei medici di medicina generale (FIMMG) e in partnership con Celgene conclude con un dato importante: il 58% dei pazienti con malattie rare deve prendersi carico della spesa per i farmaci e chi sospende la terapia lo fa in un caso su quattro proprio per i costi elevati. Il problema riguarda anche le aziende sanitarie: il 16% di pazienti si è visto sospendere i farmaci dalla propria ASL e in un caso su 10 non ha più ripreso il trattamento, aspetto particolarmente grave visto che spesso si tratta di farmaci salvavita. L’analisi delle politiche regionali fa emergere una notevole variabilità tra varie zone, generata da diverse modalità di gestione dei prontuari ospedalieri regionali, degli acquisti e del finanziamento. Inoltre, mostra anche differenze tra il dichiarato e l’agito: le commissioni per l'inserimento di un medicinale nel prontuario, per esempio, dovrebbero formalmente riunirsi molto frequentemente, ma in alcune regioni ciò non avviene, con potenziali ritardi sull'accesso alle cure. Infine, il problema dell'accesso ai medicinali orfani viene ricondotto a quello delle terapie innovative e ad alto costo.