mag292019
Spondilite anchilosante, in farmacia campagna informativa per ridurre ritardo in diagnosi e cure
Spondilite anchilosante, nelle farmacie una campagna informativa per diffondere la cultura della diagnosi tempestiva
Un percorso complesso quello del paziente che soffre di spondilite anchilosante (Sa) - patologia dolorosa e spesso progressivamente invalidante, causata da un'infiammazione della colonna vertebrale che può determinare danni irreversibili - caratterizzato da continui rimandi dal medico di medicina generale (Mmg) all'ortopedico, all'osteopata con passaggi anche dal neurologo prima di arrivare dal reumatologo permettendo di diagnosticare la condizione e trovare un trattamento efficace. Un ritardo che oscilla tra i 7 e gli 8 anni, come evidenziato dal sondaggio Emas (European map of axial spondyloarthritis) condotto tra persone con Sa in 13 Paesi europei. I risultati sono stati pubblicati di recente su "Current Rheumatology Reports" e presentati in un incontro a Milano. Si tratta della prima mappa europea della spondiloartrite assiale che oltre a indagare il ritardo della diagnosi descrive gli effetti fisici, psicologici e sociali auto-riferiti dai pazienti con spondiloartrite che comprende la forma radiografica (la Sa) e quella non radiografica (nr-axSpA).
«Secondo questo sondaggio il 74,1% delle persone intervistate ha dichiarato di avere difficoltà a trovare un lavoro a causa della malattia, il 61,5% di aver sofferto di un disagio psicologico, con un rispondente su tre che ha manifestato ansia e/o depressione. I partecipanti hanno inoltre riferito di temere in particolare la progressione della malattia, la sofferenza o la perdita di mobilità e la difficoltà a comunicare il dolore provato, data la caratteristica fluttuante della malattia» ha riferito
Antonella Celano, presidente dell'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmar), Associazione che ha contribuito per l'Italia a disegnare la mappa. «I risultati della mappa europea sulle spondilartriti offrono un quadro chiaro sullo status della malattia. Non conoscerla, non sapere della sua esistenza, porta a un ritardo nell'inizio del corretto percorso terapeutico che può avere conseguenze importanti e cambiare il corso della vita sociale, familiare, professionale» ha sottolineato Celano.
«Noi reumatologi siamo il corretto punto di arrivo di queste persone e purtroppo vediamo ancora molti pazienti che hanno sintomi tipici della malattia da diversi anni, che ne compromettono la qualità di vita. È necessario creare cultura attorno alla Sa, anche attraverso la collaborazione dei Mmg, velocizzare il percorso diagnostico-terapeutico e ridurre così l'impatto della patologia sulla qualità di vita» ha aggiunto
Piercarlo Sarzi Puttini, responsabile della Reumatologia dell'Ospedale Luigi Sacco di Milano. Le spondiloartriti - ha spiegato lo specialista - sono costituite da sette diverse malattie che coinvolgono la colonna o anche strutture periferiche e caratterizzate da comorbilità che possono interessare per esempio la cute, l'uvea, il cuore, i tendini. La Sa colpisce maggiormente i soggetti giovani di sesso maschile e di età superiore ai 25 anni; fino al 70% dei pazienti che soffrono della forma severa sviluppa, nel corso di qualche anno, fusione dei corpi vertebrali con significativa riduzione della mobilità della colonna. «Quando sono presenti mal di schiena costante, per più di tre mesi, con dolore particolarmente nelle ore notturne, e/o rigidità mattutina che migliora con il movimento, è bene rivolgersi a un reumatologo» ha precisato Sarzi Puttini. «Oggi grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire efficacemente il processo infiammatorio di questa patologia» e che evidenziano la necessità di una diagnosi precoce in quanto in grado di limitare il danno d'organo. In tal senso sono stati citati i farmaci biologici come gli anticorpi monoclonali anti-Tnf-alfa o il primo inibitore dell'Interleuchina-17, secukinumab.
Alla luce di questi dati, l'edizione di quest'anno della Campagna "Sai se hai la Sa Scegli il tuo futuro", promossa da Novartis, prevede di uscire in parte dalla Rete e dare ai cittadini l'opportunità di avere informazioni sulla Sa dalla figura professionale più consona - il reumatologo - coinvolgendo anche il luogo di riferimento della salute all'interno delle città: la farmacia. «È partito proprio in questo mese di sensibilizzazione sulla Sa il progetto "Reumatologo in farmacia", ulteriore capitolo di informazione della campagna "SaichelaSa"» spiega
Angela Bianchi, country head of communications & pharma patient advocacy Novartis. «Alcune farmacie italiane tra Lombardia, Piemonte, Lazio, Campania, Emilia-Romagna e Sicilia metteranno a disposizione dei loro clienti uno specialista in reumatologia e materiale informativo specifico - per rendere visibile questa patologia nascosta e accorciare i tempi di diagnosi e trattamento». Nelle varie realtà locali Novartis ha coinvolto le istituzioni dei farmacisti - Federfarma e Fofi - oltre ai distributori di zona.
A.Z.
Curr Rheumatol Rep, 2019;21(5):19. doi: 10.1007/s11926-019-0819-8.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30868287Per informazioni sulla campagna:
http://www.saichelasa.it/sai-che-la-campagna-2018/