Politica e Sanità

16 Novembre 2011

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Un disegno di legge a sostegno della ricerca, della produzione dei farmaci orfani e della terapia delle malattie rare. E'' quello attualmente in discussione alla commissione Sanità del Senato, e che potrebbe portare ad avere la prima normativa di riferimento per il milione e mezzo di pazienti italiani affetti da una delle 6 mila patologie considerate rare. Se ne è parlato nel corso del convegno “Malattie rare e farmaci orfani. La difficoltà di coniugare bisogno assistenziale e scarsità di risorse”, organizzato a Roma. E per agevolare il flusso di informazioni rivolte ai malati rari, partirà dal 1 dicembre per un anno la campagna di comunicazione “Insieme per non essere rari”, promossa dal periodico online Sanitanews e dall''Istituto superiore di sanità. L''iniziativa ha l''obiettivo di dare voce ai bisogni assistenziali dei pazienti rari, mirando a rafforzare la comunicazione con associazioni, centri di ricerca e istituzioni sfruttando le potenzialità offerte dal web. Lo strumento principale di comunicazione sarà rappresentato dal portale www.sanitanews.it e da una newsletter plurisettimanale inviata a oltre 60 mila utenti.