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Politica e Sanità

15 Novembre 2011

Malattie rare che meritano attenzione


Dalle prossime settimane, in oltre 50.000 studi medici e farmacie di tutta Italia, sarà possibile ricevere informazioni sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e trovare il materiale della Campagna “Sintomi” promossa dall’associazione di genitori Parent Project. L’iniziativa, che ha ricevuto il Patrocinio del Ministero della Salute e del Dipartimento delle Politiche della Famiglia, nasce dall’esigenza di diffondere le informazioni relative alle malattie rare e facilitare l’individuazione di un referente che risponda alle esigenze dei malati e delle loro famiglie. La Campagna informativa, realizzata dall’agenzia Estrogeni con il contributo di ASSOFARM e in collaborazione con FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale; FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri e FOFI, Federazione Ordine Farmacisti, descrive in modo chiaro i primi sintomi che possono aiutare a comprendere se un bambino è affetto dalla malattia. “Quello che accomuna tutte le malattie rare, oltre all’assenza di interesse economico, è la grave scarsità di informazioni � ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus - Nel territorio è già presente una rete fittissima che, se riusciamo a collegare, permette di diffondere in modo capillare tutte le informazioni di cui disponiamo. Il nostro obiettivo è far ripartire questo ingranaggio e consentire ai medici di famiglia, ai pediatri e ai farmacisti di tornare ad essere un punto di riferimento per i malati".

CITATI: MARIO AIMETTI

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