Politica e Sanità

16 Novembre 2011

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Una lettera al ministro del Welfare Maurizio Sacconi, "affinch� il dicastero da lui gestito possa finalmente disporre di dati reali sul numero e sulla distribuzione territoriale dei malati rari nel nostro Paese". A inviarla, a pochi giorni dalla giornata nazionale delle malattie rare, è l''Osservatorio per la tutela e lo sviluppo dei diritti dell''Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”. "Dai dati ufficiali presenti sulla Rete nazionale delle malattie rare, istituita con Decreto ministeriale 279 del 2001 - spiega in una nota Corrado Stillo, responsabile dell''osservatorio - risulterebbero esistere, con reali schede suddivise per Regioni, soltanto poche migliaia di malati rari in modo ufficiale, a fronte degli oltre due milioni di pazienti che stime ufficiose da sempre affermano esistere nel nostro Paese. Alla vigilia di importanti eventi dedicati al tema delle malattie rare, vorremmo dal ministro della Salute alcune precisazioni”. In particolare “vorremmo - conclude - che le due giornate del 27 e del 28 febbraio dedicate alle malattie rare dessero risposte sicure e certezze a quanti aspettano ancora il rispetto della loro dignità".