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Politica e Sanità

16 Novembre 2011

Progetti lombardi sulle malattie rare


Regione Lombardia destinerà risorse aggiuntive per 3,9 milioni di euro allo sviluppo di nuovi progetti sulle malattie rare, secondo tre linee: potenziamento della rete e degli strumenti di governance; definizione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali; implementazione del registro delle malattie rare. Lo ha annunciato il presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni, intervenendo, insieme all''assessore alla Sanità, Luciano Bresciani, al convegno "La rete regionale per le malattie rare: un cantiere aperto". "La diagnosi delle malattie rare - ha sottolineato il presidente - è il punto di partenza, imprescindibile, di un cammino che possiamo definire esistenziale e non semplicemente assistenziale: è un cammino che deve prendere in carico la persona nel suo complesso,comprese le sue relazioni famigliari. Regione Lombardia - ha aggiunto il presidente - si muove proprio in questa direzione di promozione della salute attenta alla persona e alla sua famiglia". Innanzitutto, la rete regionale per le malattie rare è stata ampliata aggiungendo 2 nuovi presidi di riferimento (che hanno portato il numero complessivo a 31) con il coordinamento dell''istituto Mario Negri di Ranica (Bg). Inoltre, sono stati definiti due importanti principi: agevolare i percorsi terapeutici e assistenziali consentendo la somministrazione ambulatoriale di terapie innovative anche negli ospedali territorialmente più vicini ai malati, purch� collegati ai presidi della rete malattie rare attraverso la condivisione dei protocolli di cura e la collaborazione dei professionisti; facilitare i percorsi riabilitativi per poter usufruire delle terapie secondo progetti individuali ad hoc.

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