Ministero della Salute

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05 Febbraio 2024

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Il 1° febbraio si è aperto il mese dedicato alle malattie rare e il ministero della Salute ha annunciato l’intenzione di organizzare un evento satellite dedicato alle malattie rare durante la riunione ministeriale Salute della Presidenza italiana del G7 insieme alla Federazione nazionale delle malattie rare - Uniamo per la presentazione della campagna Rare Disease Day 2024 #UNIAMOleforze. Se ne è parlato nel corso di un convegno al Ministero in cui il Sottosegretario Marcello Gemmato, ha comunicato che il ministero sta già lavorando in questa direzione.

Giornata delle malattie rare: 29 febbraio
Il 1° febbraio, ha ricordato il Sottosegretario Gemmato "si apre il mese dedicato alle malattie rare che culminerà nella Giornata del 29 febbraio, fitto di iniziative di sensibilizzazione nazionali e internazionali su quello che ritengo un modello unico di comunione di intenti e sensibilità per migliorare le condizioni di vita delle persone con malattie rare".
Il convegno organizzato al Ministero è stato anche l'occasione per una prima verifica sull'attuazione del Piano Nazionale sulle malattie rare, approvato il 24 maggio 2023 dalla Conferenza Stato Regioni, e per delineare le prossime tappe.
"Abbiamo una roadmap ben definita - ha ricordato il Sottosegretario e un Piano Nazionale delle Malattie Rare che ora vogliamo rendere realtà, con l'aiuto di tutti”.
Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Uniamo, ha sottolineato che "il Piano nazionale malattie rare delinea un percorso che va a toccare aspetti di quotidianità dei malati rari fondamentali".
Il direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali, Sergio Iavicoli, ha ricordato l’impegno del ministero nell’informazione sulle malattie rare: "Lo scorso anno abbiamo celebrato proprio qui due eventi il 1° febbraio per la Giornata e il 22 luglio per presentare il Piano e poi il 18 dicembre 2023 a Bari con focus dedicato nel corso dell'evento per il 45mo anniversario del Servizio sanitario nazionale. Vorrei ricordare inoltre il portale www.malattierare.gov.it, realizzato con il Centro nazionale malattie rare dell’ISS, e la collaborazione dell’Istituto poligrafico e zecca dello Stato e il sostegno del MEF. Il portale è passato da 410.000 utenti unici e 3.800.000 pagine viste del 2022 ad oltre 600.000 utenti e 6 milioni di pagine viste nel 2023. E la newsletter quindicinale realizzata con ISS e Uniamo. Iniziative integrate nelle attività del telefono verde malattie rare dell’ISS 800 89 69 49”.

Sono intervenuti inoltre Americo Cicchetti, direttore generale della programmazione sanitaria, Marco Silano, direttore Centro nazionale malattie rare, Paola Facchin, coordinatore interregionale malattie rare e Simone Boselli, delegato Eurordis.
I lavori sono proseguiti con un focus dedicato alle malattie rare in età pediatrica, con particolare attenzione a: la presa in carico integrata tra ospedale e territorio, la transizione tra età pediatrica e adulta e il ruolo delle cure palliative in questo complesso sistema.

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