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13 Novembre 2024

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La vitiligine, malattia infiammatoria cronica caratterizzata dalla perdita di melanina nella pelle, è la patologia depigmentante più comune al mondo ma è stata troppo spesso considerata un mero difetto estetico: in Lazio sono stati avviati i lavori per la definizione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e per la definizione di una rete dermatologica regionale. Un tavolo di lavoro di specialisti, sotto l’egida della Presidenza del Consiglio Regionale del Lazio e della Regione Lazio, si è riunito all’inizio della settimana al fine di elaborare alcune proposte. L'iniziativa, promossa da Edra Spa con il contributo incondizionato di Incyte Biosciences, ha ricevuto il patrocinio del Consiglio regionale del Lazio, della Regione Lazio, APIAFCO, Cittadinanzattiva Lazio e Salutequità.

Vitiligine, malattia cronica orfana di specifiche opzioni terapeutiche

La vitiligine, malattia infiammatoria cronica cutanea di origine autoimmune caratterizzata dalla perdita di melanina nella pelle, è la patologia depigmentante più comune al mondo, che colpisce oltre 330.000 persone in Italia e quasi 30.000 nel Lazio. Tale patologia, a lungo orfana di specifiche opzioni terapeutiche, è stata troppo spesso considerata un mero difetto estetico, ma si tratta invece di una patologia complessa e sistemica che ha un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti a cui si associano importanti costi sociosanitari.

Nel Lazio, si stima che l’impatto economico della patologia sul sistema sociosanitario regionale ammonti a circa 48 milioni di euro l’anno, senza includere le conseguenze indirette che gravano su pazienti e familiari. In particolare, le criticità maggiori riguardano la mancanza di strutture dedicate per la diagnosi, il trattamento ed il follow-up della vitiligine.

Creare PDTA uniforme e riproducibile

Durante l’incontro è emersa con forza la necessità di un Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) uniforme e riproducibile che punti a garantire non solo risultati clinici ottimali per i pazienti, ma anche una gestione più efficace e sostenibile delle risorse finanziarie regionali. La riunione ha aperto le porte a un percorso condiviso che si svilupperà grazie alla convocazione di tavoli di lavoro regionali, con il coinvolgimento di dermatologi, istituzioni sanitarie, associazioni di pazienti e rappresentanti del Terzo Settore.

Aldo Morrone, Presidente dell'Istituto Internazionale di Scienze Mediche Antropologiche e Sociali (IISMAS) e Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, ha aperto i lavori, evidenziando l'importanza di un approccio integrato alla vitiligine, una patologia storicamente considerata solo sotto l’aspetto estetico. Morrone ha dichiarato: “Le implicazioni sistemiche legate a questa patologia sono numerose e complesse. Oggi siamo qui per costruire un'alleanza a tutela della salute e della dignità delle persone affette da questa malattia. Il nostro obiettivo è definire un PDTA che possa essere adottato nella regione Lazio, sviluppato e formalizzato tramite una delibera.”

Antonello Aurigemma, Presidente del Consiglio regionale del Lazio, ha sottolineato l'importanza del riconoscimento formale della vitiligine come malattia cronica autoimmune, obiettivo già avviato con l'approvazione di una mozione in Consiglio. “Abbiamo intrapreso un percorso per istituzionalizzare un percorso diagnostico e terapeutico standardizzato per la vitiligine, includendo reti dermatologiche regionali. La nostra riunione di oggi vuole identificare gli elementi essenziali per creare un percorso uniforme su tutto il territorio regionale, che consenta un riferimento continuo all'interno del Consiglio regionale,” ha affermato.

L'evento ha visto anche l’intervento del Professor Luca Bianchi, docente di Dermatologia all'Università di Roma Tor Vergata, che ha posto l’accento sulla complessità della vitiligine e sull’importanza del supporto istituzionale per migliorare la rete assistenziale nel Lazio. “La vitiligine è una malattia dermatologica con impatti significativi, non solo estetici ma anche sociali e psicologici, che influenzano le relazioni e lo sviluppo personale. È fondamentale che la Regione valuti l'accesso alle nuove terapie in fase di sviluppo per questa malattia,” ha dichiarato Bianchi.

Marzia Mensurati, Dirigente dell'Area Farmaci e Dispositivi della Direzione Regionale Salute e Integrazione sociosanitaria della Regione Lazio, ha descritto le sfide nella gestione della vitiligine in ogni fase, dalla diagnosi al follow-up. “La vitiligine è inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma riconoscerla appieno significherebbe coordinare una rete multidisciplinare di assistenza che possa comprendere anche aspetti psicologici e pediatrici,” ha spiegato Mensurati. “Una rete integrata permetterebbe di garantire un’assistenza appropriata e di qualità per i pazienti.”

Valeria Corazza, Presidente dell'Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO), ha portato la voce dei pazienti, sottolineando l’impatto psicologico della vitiligine. “Questa malattia è visibile e, a volte, nemmeno l’abbigliamento riesce a nasconderla, generando disagi e imbarazzo. Queste condizioni non modificano solo l'aspetto, ma spesso anche la personalità di chi ne soffre,” ha detto Corazza, aggiungendo che un accesso equo alle cure è fondamentale per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

A conclusione dell’incontro, Fabio De Lillo, Responsabile del Coordinamento delle Attività Strategiche per la Spesa Farmaceutica della Regione Lazio, ha sintetizzato gli obiettivi della giornata, ribadendo l’importanza del coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei gruppi di lavoro. “L’innovazione terapeutica è essenziale e deve essere accessibile, ma è necessario che si rispettino anche criteri di appropriatezza. Le risorse risparmiate con l'uso appropriato delle terapie possono essere reinvestite in ulteriori innovazioni,” ha affermato De Lillo.

Tra gli esperti intervenuti alla tavola rotonda c’erano dermatologi e dirigenti delle principali istituzioni sanitarie e universitarie del Lazio, come Luca Bianchi dell'Università di Roma Tor Vergata, Norma Cameli dell'Istituto Dermatologico San Gallicano, Clara De Simone del Policlinico Gemelli, e Giovanni Pellacani dell'Università La Sapienza. I relatori hanno discusso della necessità di integrare competenze multidisciplinari per garantire un’assistenza completa e uniforme su tutto il territorio regionale, evidenziando l’urgenza di creare una rete strutturata e coordinata per la gestione delle patologie dermatologiche.

Questa iniziativa, che mette al centro il paziente e la sua qualità di vita, rappresenta un importante passo avanti verso una sanità più inclusiva e responsabile, con un approccio mirato che garantisca cure personalizzate e accessibili per le persone affette da vitiligine.

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