Politica e Sanità

24 Luglio 2015

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In Italia, il numero complessivo di soggetti colpiti da malattie rare oscilla tra 450mila e 670mila, con una prevalenza tra lo 0,75% e l'1,1% ed è in aumento il numero di farmaci orfani utilizzati per curarli, pari all'80% di tutti farmaci orfani distribuiti a livello europeo. Sono questi i dati emersi nel corso della presentazione alla Camera dei Deputati di MonitoRare, il primo rapporto sulla condizione di questa popolazione di pazienti in Italia, messo a punto da Uniamo, Federazione italiana malattie rare Onlus. Secondo il Rapporto, i farmaci orfani disponibili in Italia sono passati dai 44 del 2012 ai 63 del 2014, i consumi sono aumentati del 13% in un anno e la spesa di oltre il 15% in due anni. I consumi passano infatti dai 7,5 milioni del 2013 ai 8,5 milioni del 2014, e la relativa spesa dai 917 milioni del 2012 ai 1.060 milioni del 2014, rappresentando complessivamente nel 2014 il 9,6% del totale della spesa farmaceutica (+8,2% rispetto al 2013). In prima linea ci sono le famiglie, che sostengono un notevole costo economico e sociale per fronteggiare le necessità di assistenza della persona con malattia rara. Secondo un'indagine svolta dalla Regione Lombardia nel 2012-2013, la spesa annua supera in media i 2.500 euro annui e c'è una maggiore difficoltà ad arrivare a fine mese (58% rispetto al 42% della popolazione generale), senza contare le ricadute psicologiche e sui progetti di vita di familiari e caregiver. La mancanza o carenza di alcune tipologie di prestazioni nella rete dei servizi a livello territoriale comporta dunque un impegno di spesa non indifferente, soprattutto per le persone con malattia rara più gravi e quindi meno autonome: per farvi fronte le famiglie devono ricorrere, in un caso su 5, ad aiuti economici esterni: parenti e amici (10,9%), ma anche a istituti di credito (6,7%) e a Gruppi o Associazioni di volontariato (1,6%). Il piano nazionale per le malattie rare, pur se arrivato in ritardo e non accompagnato da un piano economico, «è una cornice all'interno della quale muoversi», ha ricordato il sottosegretario alla Salute Vito de Filippo, intervenuto alla presentazione del rapporto. «Contemporaneamente - aggiunge - le malattie rare sono state negli ultimi anni oggetto di attività politica sollecitata dal lavoro costante delle associazioni. Al tema è dedicata un'indagine conoscitiva in commissione Affari sociali della Camera, diverse mozioni approvate trasversalmente a Montecitorio. Inoltre il Ministero della Salute ha provveduto all'inserimento, nei nuovi Lea, di un elenco nuovo di 110 malattie rare». Come sottolineato da Paola Binetti, «parlare di malattie rare significa parlare di qualcosa che sta molto vicino a tutti, per cui spetta alle istituzioni sostenere le famiglie nei lunghi percorsi di cura e ricerca». E sempre in tema di inclusione, il senatore Maurizio Sacconi ha voluto parlare di quella lavorativa che, per chi ha una disabilità, diventa sempre più complicata. «Bisogna avere un collocamento mirato - ha spiegato - che funzioni per chiamata diretta e non per chiamata numerica. Ma un ruolo importante per il superamento delle barriere sociali lo hanno anche le nuove tecnologie».

Rossella Gemma