Politica e Sanità

23 Gennaio 2016

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Una malattia rara, la fibrosi polmonare idiopatica. Un farmaco di fascia H, il pirfenidone, e pochi centri designati alla dispensazione non facili da raggiungere in tempi brevi dai pazienti che hanno poca autonomia con l'ossigeno in bombole portatili. Per ovviare a queste difficoltà la Regione Lazio ha stabilito che, dal 1° gennaio 2016, il farmaco dovesse essere disponibile nelle farmacie della Asl di residenza dei pazienti. Ma il sistema non ha funzionato e un paziente è rimasto senza terapia, decidendo così di presentare un esposto ai Carabinieri. È quanto denuncia una nota dell'Osservatorio malattie rare.

Sino allo scorso anno, per ottenere il pirfenidone, attualmente l'unico farmaco commercializzato in Italia, spiega la nota, «il paziente doveva recarsi nei centri designati dalla Regione, avere la prescrizione dello specialista e ritirare la terapia nella farmacia ospedaliera, che avrebbe fornito al paziente la scorta per circa un mese di terapia». Ora, dal 1°, sono scese in campo le asl territoriali. Intenzioni «ottime» scrive l'associazione ma, denuncia, «la macchina burocratica sembra essere partita con qualche lentezza e difficoltà: alcune Asl hanno infatti ritardato la consegna dei farmaci ai pazienti». Il paziente, ha dichiarato di aver «presentato la richiesta del farmaco presso la mia farmacia di riferimento circa 15 giorni fa ma fino a al 20 gennaio del farmaco non c'era traccia».

E spiega: «Ho presentato un esposto ai Carabinieri perché questa situazione non si deve più ripetere, una amministrazione non può di fatto bloccare l'erogazione di un farmaco prescritto da un medico specialista. È come se l'amministrazione di prendesse la libertà di decidere se il farmaco serva o meno al paziente, senza considerare che io non conosco gli effetti della sospensione forzata del farmaco stesso». Problema grave, dunque, legato a un intoppo burocratico che però, stando a quanto riferito a Farmacista33 da Ilaria Ciancaleoni, direttore dell'Osservatorio Omar, non deve mettere in discussione quanto stabilito dalla Direzione Salute e Politiche Sociali del Lazio, che rimane un modello da seguire: «I farmaci di fascia H, sono particolarmente delicati, vanno conservati in modi specifici, molte volte sono iniettabili e nel caso degli endovenosi vengono direttamente fatti in ospedale. Tuttavia è prevista la possibilità, qualora ci sia un accordo tra i centri e la Regione, di modificare la distribuzione, ma rimangono sempre farmaci di classe H ma con diversa distribuzione al paziente. Non vanno alle farmacie private ma in quelle delle Asl». Ciancaleoni segnala che «in altre Regioni si presentano problemi simili ed è probabile che a breve altre associazioni di pazienti facciano richiesta alla propria Regione di importare il "modello Lazio"».