Sono 12 mila i neonati, bambini o adolescenti italiani affetti da malattie inguaribili o in fase terminale. Ma meno del 10% ha accesso a cure palliative. E ogni anno 1.200 piccoli perdono la vita. In Italia gli interventi di fine vita rivolti al bambino sono limitati a esperienze individuali e isolate: non più di 3-4 centri in tutto il paese. Per questo il ministero della Salute ha deciso di correre ai ripari. Oggi il dicastero guidato da Livia Turco ha infatti firmato un protocollo d''intesa con la Fondazione Maruzza Lefebvre d''Ovidio ONLUS per promuovere, in tutte le Regioni italiane, una rete di assistenza per i bambini affetti da malattie inguaribili, con particolare attenzione al potenziamento dell''assistenza domiciliare, all''apertura di hospice pediatrici, alla formazione professionale per il personale sanitario, alla promozione della ricerca scientifica e alla creazione di un Osservatorio nazionale per le cure palliative. In realtà il protocollo non è il primo passo fatto in questa direzione. L''accordo, infatti, segue quello sancito in Conferenza Stato-Regioni il 27 giugno scorso, proprio con l''obiettivo di potenziare e assicurare cure palliative a questi piccoli. Bambini che vivono per lunghi periodi nella consapevolezza che non diventeranno mai grandi, "e che continuano a morire in ospedale nonostante la voglia di restare a casa, nella propria stanza e tra i propri giochi", assicura Silvia Lefebvre d''Ovidio, a margine dell''incontro. Eppure il 60% si spegne in ospedale, e in alcune realtà si toccano picchi del 90%. La Commissione ministeriale su Terapie del dolore, cure palliative e dignità di fine vita sta ultimando, inoltre, la stesura del Piano nazionale per le cure palliative e l''aggiornamento delle Linee guida di Ospedali senza dolore. Entrambi i documenti comprendono una parte dedicata specificatamente alle cure di palliative in età pediatrica.
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