Politica e Sanità

16 Novembre 2011

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La Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo e l''Unione Professionale Farmacisti - Upfarm per i medicinali orfani hanno stilato un protocollo d''intesa che mira a sviluppare in modo ancora più efficace e capillare il “Progetto farmaci orfani” per i malati rari e i loro familiari. È quanto si apprende da un comunicato Uniamo, che sottolinea come l''iniziativa sia nata per dare un aiuto concreto a pazienti e familiari alla ricerca di farmaci non sostituibili per la loro patologia rara di difficile reperibilità perché non prodotti a livello industriale oppure richiesti, specialmente in campo pediatrico, in dosaggi particolari. Molti di questi farmaci essenziali per i malati rari, continua il comunicato, possono essere preparati nei laboratori galenici delle farmacie in modo personalizzato. Con l''accordo raggiunto sarà realizzato un database, consultabile sul sito di Uniamo (www.uniamo.org) e sul sito di Upfarm (www.upfarm.it), dove potranno essere identificate le farmacie aderenti al progetto più vicine al domicilio del paziente, inoltre verrà promossa una nuova formazione e cultura sul farmaco, con seminari, eventi, e con il coinvolgimento di Università ed enti regolatori, oltre che un''apertura verso istituzioni nazionali ed europee.