Politica e Sanità

16 Novembre 2011

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Da oggi è disponibile un nuovo strumento per famiglie e medici: è l''Annuario Orphanet 2011, edito da Elsevier, un vero atlante del mondo delle malattie rare che raccoglie la parte più significativa delle informazioni contenute nel database Orphanet, il più importante database a livello mondiale dedicato a queste patologie. Il volume è stato presentato ieri al ministero della Salute, in occasione del X anniversario del progetto Orphanet-Italia, la cui sede è presso l''ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. La rete Orphanet è un progetto nato in Francia nel 1997 ed al quale lavorano 12.000 tra specialisti e ricercatori; vi aderiscono 38 paesi, tra cui anche l''Italia, che, per quantità di dati gestiti, è al secondo posto dopo la Francia. Al centro delle attività di Orphanet è il portale www.orphanet.it, tradotto in cinque lingue, che offre un’enciclopedia con l''elenco delle malattie e dei cosiddetti farmaci “orfani” per il loro trattamento. La versione 2011 dell''annuario cartaceo, in quasi 900 pagine, offre approfondimenti su oltre 2.000 malattie, i farmaci per curarle, i centri diagnostici italiani e le associazioni dei pazienti.