Politica e Sanità

30 Novembre 2011

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Doppiamente discriminati. Gli italiani che sono colpiti da una malattia rara devono infatti fare i conti con difficoltà nella diagnosi e nella cura, ma anche con differenze fra regione e regione nel rimborso di alcuni medicinali, non risolutivi, ma che aiutano il malato a vivere meglio. Farmaci di fascia C, dunque a totale carico del cittadino, come ad esempio creme o integratori alimentari, che in alcune regioni sono concessi gratuitamente, mentre restano a pagamento in altre. è la denuncia di Domenica Taruscio, responsabile del Centro nazionale malattie rare dell''Istituto superiore di sanità (Iss), a margine del convegno sui farmaci innovativi, organizzato ieri a Roma dall''Associazione Dossetti.
Per questo l''esperta chiede all''Aifa "un elenco unico dei farmaci di fascia C, condiviso e accertato scientificamente, per garantire gratuitamente, quindi a carico del Ssn, questi prodotti a chi soffre di una malattia rara". E cita un esempio: ''''I malati di epidermolisi bollosa hanno bisogno di applicare molte volte al giorno creme idratanti, che per le persone sane non sono farmaci, ma per loro diventano vitali". L''esperta denuncia inoltre "il ritardo nell''aggiornamento dell''elenco delle malattie rare (ad oggi sono circa 5-6 mila quelle conosciute) che permette nel nostro sistema sanitario l''esenzione dal ticket e da altre forme di compartecipazione ai costi. Oggi l''elenco ne conta circa 500 - spiega - ma in base al decreto del 2001 che ha istituito la rete nazionale delle malattie rare, dovrebbe essere rivisto ogni tre anni. Dal 2001 non c''è stata nessuna revisione - denuncia - e un organismo collegiale, composto da ministero della Salute, Regioni e Iss, ne ha già approvate altre 109 da inserire nell''elenco. Da maggio 2006 però - riferisce - questo documento è fermo sul tavolo della commissione Lea del ministero della Salute. Ci auguriamo dunque una rapida soluzione - conclude - e uno snellimento dei tempi e dei modi di aggiornamento affinch� i malati non siano ulteriormente penalizzati".