Alzheimer e demenze, Iss avvia indagine su condizioni socioeconomiche dei familiari dei pazienti
È attiva l'indagine nazionale promossa dall'Osservatorio Demenze dell'ISS sulle condizioni sociali ed economiche dei circa 10 mila familiari dei pazienti con demenza
È attiva l'indagine nazionale promossa dall'Osservatorio Demenze dell'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con l'Associazione Alzheimer Uniti Italia, sulle condizioni sociali ed economiche dei circa 10 mila familiari dei pazienti con demenza. L'iniziativa è stata lanciata in occasione della Giornata mondiale dell'Alzheimer che ricorre il 21 settembre. Il progetto è una delle iniziative attivate grazie al Decreto sul Fondo per l'Alzheimer e le Demenze, pubblicato lo scorso 30 marzo sulla Gazzetta Ufficiale.
Linea Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza
In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa tre milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza, con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo. Il fenomeno è in aumento per l'invecchiamento della popolazione. Secondo le proiezioni demografiche, riportate dal sito del Ministero della salute, sulla base dei trend attuali, nel 2051 ci saranno 280 anziani ogni 100 giovani, con aumento di tutte le malattie croniche legate all'età, e tra queste le demenze. "Il Fondo - afferma Nicola Vanacore, responsabile dell'Osservatorio Demenze - stanzia 14 milioni e 100.000 euro per le Regioni e le PA e 900.000 euro per l'ISS per l'esecuzione di una serie di attività progettuali orientate al perseguimento degli obiettivi dello stesso Piano Nazionale delle Demenze (Pnd). Si tratta di una straordinaria occasione: un finanziamento specifico sulle demenze che giunge dopo quasi otto anni dalla pubblicazione del Pnd che, ricordiamo, non prevedeva alcun sostegno economico - prosegue Vanacore -. Un finanziamento che, oltretutto per la prima volta, contempla la ricerca sui trattamenti psico-educazionali, di riabilitazione cognitiva e di supporto ai caregiver, con l'obiettivo di perseguire l'appropriatezza degli interventi da trasferire nel sistema dell'assistenza". Tra le attività in programma, una "Linea Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza" con quesiti, raccomandazioni di sanità pubblica e di ricerca; una survey nazionale per ognuno dei tre nodi assistenziali (Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze - CDCD, Centri Diurni, RSA), l'indagine nazionale, in collaborazione con l'Associazione Alzheimer Uniti Italia, sulle condizioni sociali ed economiche dei familiari dei pazienti con demenza. A partire dal 20 settembre è già possibile accedere e compilare il questionario. Nello specifico l'indagine, che si pone l'obiettivo di raggiungere 10.000 familiari dei pazienti con demenza stratificati per la frequenza della patologia nelle diverse regioni, consentirà di acquisire un quadro aggiornato su difficoltà e tempistiche che riguardano la fase della diagnosi di demenza; costi sostenuti dalle famiglie per la cura di persone con demenza; criticità che riguardano l'assegnazione di figure giuridiche di supporto (come quella di un tutore o di un amministratore di sostegno); effetti che l'epidemia pandemica da Covid-19 ha avuto sul percorso di diagnosi, presa in carico e servizi per le persone con demenza e sulle loro famiglie.
Cartella clinica informatizzata su clinica e farmaci
Previste anche l'elaborazione di una stima della prevalenza dei 12 fattori di rischio prevenibili per la demenza in tutte le Regioni; la definizione di un programma formativo per i professionisti sanitari della riabilitazione e per i familiari e i caregiver dei pazienti che prevede la creazione di un corso da condurre sia nelle modalità in presenza che a distanza (FAD) Promozione dell'istituzione di una cartella clinica informatizzata nei 587 CDCD presenti sul territorio. La creazione di un flusso di dati provenienti dalle cartelle informatizzate di tutti i CDCD consentirà di intraprendere una strada che insieme alla validazione dei flussi sanitari correnti (prescrizioni di farmaci, ricoveri ospedalieri, esenzione, ricoveri in strutture residenziali e semiresidenziali, pronto soccorso) porterà alla costruzione di un sistema informativo nazionale sulla demenza così come previsto dal PND e confermato dal Fondo per l'Alzheimer e le demenze.
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A cura di Redazione Farmacista33
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