Farmacisti

10 Maggio 2023

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In partenza il corso internazionale a Roma su malattie rare e farmaci orfani organizzato da Sifo ed Eahp per migliorare la presa in carico delle persone che oltre alle patologie rare affrontano patologie più comuni

I servizi sanitari devono entrare in una fase di approccio molto più attento e profondo ai bisogni della persona, delle sue terapie e del suo vissuto quando si parla di malattie rare. E così, inevitabilmente, i servizi stessi finiscono per migliorare nel loro complesso, imparando attraverso le malattie rare anche una più attenta ed efficace presa in carico delle persone che - invece di patologie rare - devono affrontare patologie "più comuni". Queste le premesse del corso internazionale proposto dalla Società italiana dei farmacisti ospedalieri (Sifo) e quella europea (Eahp) con il coordinamento scientifico di Piera Polidori (EAHP Board of Directors e Head of Delegation EAHP - SIFO), Nenad Miljkovic (EAHP Director of Finance) e Titti Faggiano (Tesoriere, Consiglio Direttivo SIFO). Il corso dal titolo "Rare diseases and orphan medicines as an integral part of European healthcare setting" si terrà a Roma l'11 e il 12 maggio.

Collaborazione Sifo- Eahp: tra aggiornamento e impegno nel migliorare l'assistenza ai pazienti

La stretta collaborazione tra le due società scientifiche non è nuova ed infatti spiega Polidori: «Sifo ed Eahp collaborano da tanti anni, tenuto conto che la società italiana è membro Eahp con una forte storia alle spalle e un'importante organizzazione e valore scientifico. Inoltre, vale la pena aggiungere che EAHP sviluppa annualmente alcuni Synergy program come quello di Roma - per sviluppare la formazione e assistere i farmacisti nell'implementazione dei 44 EAHP Statements con l'obiettivo di migliorare l'assistenza ai pazienti. Tali eventi mirano a fornire nel paese ospitante una possibilità di partecipare ad eventi internazionali, per chi non può partecipare al Congresso Europeo, considerato anche che tali corsi sono bilingue per cui più accessibili».
Parole confermate anche da Faggiano: «La collaborazione tra Sifo ed Eahp è ormai una certezza, che permette ai farmacisti italiani di partecipare, direi in anteprima, alle novità che l'Europa ha in serbo per farmaci e dispositivi medici; la sinergia tra le due società scientifiche ci permette di partecipare, attraverso le survey, le masterclass e gli scambi congressuali alle decisioni sulla gestione delle terapie future apprendendo dai colleghi europei, ma anche offrendo expertise e competenza nel massimo rispetto delle peculiarità nazionali».

Esperti, pazienti e famiglie insieme per confrontarsi

Nel programma del corso ci saranno gli esperti di settore (clinici, farmacisti ospedalieri e farmacoeconomisti) e rappresentanti del mondo dei pazienti e delle famiglie perché, precisa Faggiano, «non si possono intessere relazioni di cura se mancano i pazienti e le loro famiglie; non c'è progetto di salute, discussione e decisione se non si dà spazio alle voci di chi è sottoposto alle terapie. Sifo ed Eahp ne sono consapevoli e la loro voce sarà motivo di riflessione». Aggiunge Polidori: «Da sempre i pazienti con malattie orfane trovano forti difficoltà nel riconoscimento delle loro patologie e nello sviluppo di farmaci dedicati per cui un evento internazionale può solo aumentare le conoscenze e la comunicazione di tali problematiche. Quindi favorire un confronto internazionale con rappresentanti di Ema e Mep e con altri attori coinvolti, comprese le associazioni dei pazienti, può essere sicuramente stimolante per contribuire al miglioramento della formazione per gli operatori del settore e dell'attenzione e assistenza a tali pazienti».

Coinvolgere i pazienti per capirne i bisogni

Oggi le associazioni dei cittadini nell'ambito delle malattie rare e nella relazione in particolare con i farmacisti ospedalieri possono avere un ruolo importante. La presidente di UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare, Annalisa Scopinaro tra i relatori del corso afferma: «Le Associazioni dei pazienti sono indispensabili. È fondamentale il nostro coinvolgimento per capire i bisogni e identificare quali azioni intraprendere per migliorare la qualità di vita delle persone. UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, ha da sempre fatto di questo la sua mission, ottenendo importanti risultati che vanno dalla risoluzione ONU sulle Malattie Rare, al Testo Unico, fino all'aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare, raccogliendo i bisogni di tutta la comunità, lavorando nei tavoli istituzionali e con tutti i professionisti coinvolti. Fra questi particolare attenzione va posta a tutte le professioni sanitarie, che sono il completamento dei percorsi diagnostici e di terapia. Il farmacista ospedaliero, in particolare, ha un ruolo fondamentale nel supporto all'aderenza terapeutica e nel garantire la tempestiva disponibilità dei trattamenti».

Una comunicazione efficace per far sentire la propria voce

Durante l'evento - a cui parteciperanno sia membri del Parlamento Europeo, che Arturo Cavaliere, Alessandro D'Arpino e Marcello Pani, oltre al presidente EAHP, Andras Sule - ci sarà anche un approfondimento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio malattie rare (OMAR) sul contributo che la comunicazione può dare nell'ambito delle malattie rare. Ciancaleoni osserva che la comunicazione «è uno dei più forti strumenti disponibili per portare le istanze delle persone con malattia rara all'attenzione pubblica, passando attraverso i media tradizionali o i nuovi media. Questo è lo strumento che consente di unire le voci e le forze di persone e associazioni anche lontane tra loro, ma con bisogni e richieste comuni. Attraverso la comunicazione un singolo 'caso' - la difficoltà ad ottenere un diritto, una richiesta di aiuto - può trasformarsi da questione individuale a questione collettiva, e tante volte abbiamo visto come da questo spesso emergano assunzioni di responsabilità e soluzioni da parte delle diverse istituzioni, locali o nazionali. Tutto è cambiato, ad esempio in Italia, quando attraverso il nostro Osservatorio abbiamo dato occasione ad associazioni e clinici di far sentire il valore e il bisogno, riuscendo poi ad ottenere un'attenzione prima inesistente: questo ci ha aiutato a toccare con mano - e quindi a sostenerla appena possibile - i risultati di una comunicazione e informazione efficaci».

TAG: MALATTIE RARE, FORMAZIONE PROFESSIONALE, FARMACISTI OSPEDALIERI, FARMACI ORFANI