Politica e Sanità

20 Aprile 2016

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La conoscenza come base da cui partire per essere dei pazienti "esperti e attivi". È questo il principio a cui si è ispirata l'Accademia dei Pazienti Onlus, Eupati Italia, per promuovere il coinvolgimento dei pazienti, appunto, nei processi decisionali inerenti la ricerca dei farmaci e i regolamenti che ne disciplinano lo sviluppo facendo propri i concetti della "patient centricity" e del "patient empowerment". «Il nostro obiettivo - ha sottolineato Filippo Buccella, Chairman del Comitato Esecutivo dell'Accademia dei Pazienti Onlus, durante la conferenza stampa a Roma del workshop "Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci" - era di creare uno strumento formativo essenziale per chiunque fosse interessato ad approfondire le tematiche dello sviluppo dei farmaci». L'accademia, affiancata da Aifa e ministero della Salute, nasce proprio per capitalizzare l'enorme patrimonio di conoscenza europea raccolto da Eupati e metterlo a disposizione in lingua italiana per i cittadini italiani. In sostanza, un vero e proprio cambiamento culturale che mette il cittadino-paziente al centro delle tematiche sanitarie che ad oggi lo hanno visto spettatore passivo.

«La conoscenza è la condizione indispensabile per incidere nei processi decisionali - ha aggiunto Buccella. La partecipazione, per poter essere determinante, deve promuovere l'onestà, l'indipendenza e l'autonomia intellettuale del paziente e l'unica arma che può garantire questa qualità è la conoscenza. Adesso lavoriamo insieme alle Istituzioni Sanitarie e al Governo - ha quindi concluso - per costruire rapidamente regole d'ingaggio che coinvolgano al più presto i pazienti». Obiettivo del workshop, quello di valutare l'impatto della nuova Toolbox, la piattaforma internet che offre ai pazienti la possibilità di conoscere in maniera approfondita la ricerca dei farmaci ed i regolamenti che ne disciplinano lo sviluppo e che posiziona l'Italia al primo posto su 120 paesi per il suo utilizzo.

E proprio sul coinvolgimento dei pazienti è intervenuto Luca Pani, Direttore Generale dell'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) che affianca i lavori dell'Accademia, ha sottolineato come lo scenario sia decisamente cambiato rispetto al passato: «Ci troviamo di fronte ad un cambiamento di paradigma, a una rivoluzione paziente-centrica che sta modificando la storica asimmetria nel rapporto medico-paziente, che sarà sempre più caratterizzato da una forte relazione di fiducia e di condivisione delle scelte. Anche le Agenzie Regolatorie mostrano un crescente interesse nel coinvolgere il paziente e inserirne gli input nei processi regolatori». E sempre in tema di farmaci, buone notizia arrivano proprio da Pani che ha voluto ha annunciare della seria possibilità che, entro i prossimi tre-cinque anni, i pazienti affetti da Hiv verranno negativizzati, diventando anche non contagiosi con terapie relativamente leggere.

«Questo è molto importante anche perché questa infezione sta aumentando del 4% l'anno. In generale - ha concluso - si apriranno nuovi scenari nei prossimi anni per le malattie oncologiche, infettive e neurodegenerative». Una "rivoluzione silenziosa", per i relatori del workshop, quella che produrrà questo nuovo approccio e che cambierà, per sempre, il rapporto dei cittadini-pazienti in ambito sanitario. Oltre cinquanta le associazioni di pazienti, arrivate a Roma per il workshop, in rappresentanza di alcuni milioni di pazienti italiani ogni giorno sempre più coinvolti nei processi di ricerca e sviluppo dei farmaci.


Rossella Gemma