Politica e Sanità

24 Giugno 2019

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Il 28 giugno si celebra il World Pku Day. Si chiama fenilchetonuria o, più semplicemente, Pku, la patologia che colpisce, nel mondo, un bambino su 7-10.000, mentre in Italia la media è di un bambino ogni 15-17.000. Pazienti che, a causa di mutazioni del gene, non sono in grado di metabolizzare uno degli amminoacidi essenziali contenuto negli alimenti proteici, la fenilananina. Lo screening neonatale salvaguarda ogni anno il futuro di migliaia di persone affette da PKU. La diagnosi precoce, infatti, permette di accedere subito alla terapia dietetica che impedisce l'espressione della malattia. Trattati, i pazienti si sviluppano normalmente, in linea con i pari della popolazione generale. Il trattamento dietetico consiste prevalentemente in un rigoroso regime a basso contenuto di proteine legato alle personali condizioni clinico mediche, all'età e al tipo di fenilchetonuria. Oltre ai cibi naturalmente privi di proteine, i pazienti si avvalgono di alimenti aproteici e miscele aminoacidiche prive di fenilananina. Se non adeguatamente trattata, la Pku comporta danni neurologici e disabilità cognitive importanti.
Nei mesi scorsi Dr. Schär - azienda che con il marchio Mevalia distribuisce alimenti per il trattamento della fenilchetonuria - ha avviato una campagna informativa e di sensibilizzazione incentrata sui Pku Heroes, ovvero sui pazienti e sui loro familiari. Una raccolta di interviste - accessibili dalla pagina www.youtube.com/channel/UCKOjiT1r9Qkaq9g5BqEhMTA - che raccontano di come si possa convivere con la patologia attenendosi a una dieta ad hoc e di come si possa essere genitori di un bimbo Pku senza particolari patemi, dopo il terrore iniziale.
Il progetto Mevalia #PKUHeroes nasce, spiega Stefania Cosimi, Communication Manager Metabolic Nutrition di Dr. Schär, dal «desiderio di aprirsi al mondo e raccontare una quotidianità in parte diversa dalla norma, la legittima curiosità di conoscere meglio l'azienda che li nutre tutti i giorni e, per finire, la gioia di condividere una esperienza emozionante con persone che affrontano le stesse dinamiche».