Politica e Sanità

17 Novembre 2011

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In Italia negli ultimi anni le sperimentazioni sui farmaci per le patologie rare sono più che triplicate, passando da 17 del 2004 a 61 del 2009. Tanto che oggi sono 30 le aziende farmaceutiche italiane che hanno presentato all’Ema, l''ente regolatore europeo, 1300 richieste di approvazione. A tracciare il quadro Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria, intervenuto durante la presentazione, da parte della Federazione italiana malattie rare Uniamo-Fimr, del sito www.malatirari.it nella sua veste rinnovata. Secondo Scaccabarozzi, l’Italia, con il più alto indice di specializzazione al mondo sulle malattie rare - 10,4 pubblicazioni su 100 -, detiene un primato. Ma accanto a questi risultati, non mancano le criticità: «Il 90% della ricerca è sostenuta dall''industria farmaceutica, ma i costi per arrivare a una nuova molecola sono elevatissimi». Problemi poi ci sono anche riguardo all’informazione sui medicinali, «che spesso, soprattutto sul web, è errata». Ed è anche da questa considerazione che è partita l’implementazione del sito. Nato nel 2008, è stato ristrutturato come un sistema informativo integrato, per professionisti e pazienti. Agli operatori della salute è dedicata un’area che, attraverso un itinerario operativo, contiene informazioni sui farmaci disponibili nelle varie regioni, sull''assistenza socio-sanitaria, i diritti esigibili. Ai pazienti sono offerte informazioni su prestazioni e farmaci a cui si ha diritto, come compilare un modulo e iniziare la procedura per l''assistenza. È disponibile anche un glossario di genetica, comprensibile ai non specialisti. «Il lavoro» spiega Renza Barbon Galuppi, presidente di Uniamo-Fimr, «è stato svolto in modo partecipato con il contributo delle società scientifiche di pediatria, medicina generale e genetica e con il registro delle malattie rare del Veneto».