urologia

Urologia

22 Dicembre 2025

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Mettere il paziente al centro è una pratica concreta di conoscenza, ascolto e cura. È questo il filo conduttore del secondo appuntamento di Mind the Patient – Dall’ascolto alla cura dei pazienti: insieme per il progresso, il percorso di approfondimento promosso da IBSA Italy e ospitato presso la sede dell’azienda. Questa edizione ha puntato i riflettori sulla Supportive Care in ambito uro-ginecologico, con un focus specifico sul dolore pelvico che colpisce diverse categorie di pazienti con patologie che vanno dalla cistite interstiziale alla vescica neurogena passando anche dai pazienti oncologici. Il dolore pelvico che è una condizione complessa, spesso invisibile e con un impatto importante sulla qualità della vita.

Il progetto nasce dalla consapevolezza che, in un contesto sanitario in continua evoluzione, conoscere a fondo le aree terapeutiche in cui si opera significhi comprendere non solo i meccanismi di malattia, ma anche le esigenze quotidiane delle persone che la vivono. Mind the patient si propone così come un’esperienza immersiva che affianca all’aggiornamento scientifico la voce diretta dei pazienti, per costruire un approccio più integrato, multidisciplinare e orientato al valore.

Dolore pelvico e cistite interstiziale: quando l’ascolto fa la differenza

La cistite interstiziale si inserisce nel più ampio quadro del dolore pelvico cronico, una condizione che incide profondamente sulla vita personale, lavorativa e relazionale. Come ha spiegato Alessandro Giammò, Dirigente Medico e Responsabile della Struttura Complessa di Neuro-Urologia dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, “il dolore pelvico è una patologia che impatta in modo significativo sulla qualità della vita dei pazienti e delle pazienti, soprattutto perché colpisce maggiormente le donne”.

Uno degli aspetti più critici riguarda il percorso diagnostico e la relazione medico-paziente. “Il punto che fa la differenza nell’approccio a questa patologia è sicuramente l’incontro con il paziente, cioè l’ascolto del paziente e la comprensione di una sua problematica che probabilmente per anni non è stata ascoltata”, ha sottolineato Giammò. Una mancanza di ascolto che, in passato, ha portato anche a una sottovalutazione clinica: “È una patologia non sempre di facile comprensione e che molto spesso porta lo stesso professionista a considerare chi ne è affetto come una persona con una problematica più psicologica che clinica”.

Il cambio di paradigma passa anche dal lavoro congiunto con le associazioni dei pazienti. “Per superare questo gap le associazioni sono state fondamentali. Il lavoro insieme alle associazioni dei pazienti è stato veramente importante per la comprensione della patologia e per far sì che anche il mondo accademico iniziasse a guardare a questa condizione clinica come a qualcosa che rappresenta realmente una patologia che può essere curata”, ha aggiunto.

Impatto sulla vita quotidiana e qualità di vita

Accanto al quadro clinico, l’incontro ha approfondito l’impatto sociale delle patologie urologiche complesse come la vescica neurogena. Claudia Gatti, Dirigente Medico presso il reparto di Chirurgia Pediatrica a Parma, responsabile del Centro Spina Bifida e membro del comitato scientifico di ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), ha evidenziato come disturbi funzionali cronici possano compromettere profondamente l’autonomia delle persone: “I pazienti con vescica neurogena hanno delle difficoltà sociali importanti. Incontinenza urinaria e fecale sono problemi fortemente impattanti sulla vita sociale, sulla vita lavorativa e sulla vita affettiva”.

Per questo, l’obiettivo dell’intervento clinico non può essere limitato al controllo dei sintomi. “Dobbiamo tenere sempre conto dell’aumento della qualità di vita di questi pazienti, che passa attraverso il renderli continenti e soprattutto autonomi, se hanno bisogno di determinati presidi”, ha spiegato Gatti, sottolineando il ruolo dell’informazione, del supporto alle famiglie e della tutela dei diritti come parte integrante del percorso di cura.

Il peso del ritardo diagnostico

Uno dei temi più forti emersi durante l’evento è stato quello del ritardo diagnostico nella cistite interstiziale. Loredana Nasta, presidentessa di AICI (Associazione Italiana Cistite Interstiziale), ha parlato di un ritardo che può andare “dai 5 ai 10 anni” e che ha conseguenze rilevanti: “È un ritardo che pesa moltissimo non solo sulla qualità di vita dei pazienti, che arrivano stremati al momento della diagnosi corretta, ma anche dal punto di vista clinico”.

Il problema non è solo temporale, ma evolutivo. “Ormai è dimostrato che il ritardo diagnostico influenza la gravità della malattia: parte come una malattia target-organo, che coinvolge principalmente la vescica, e si trasforma in una malattia sistemica, affiancandosi a comorbidità importanti come fibromialgia, vulvodinia, endometriosi, sindrome di Sjögren, intolleranze alimentari e allergie”.

Alla base di questo ritardo, spesso, c’è la confondibilità dei sintomi: “Si parla proprio di confusible disease. Il caso più comune è la cistite batterica, con sintomi che per un occhio non esperto possono essere confondenti”. Il risultato è un percorso fatto di terapie inefficaci e, talvolta, di interventi non necessari: “Il paziente riceve farmaci assolutamente inefficaci, a volte interventi chirurgici, a volte strategie che possono essere irreversibili”.

Da qui l’importanza di individuare e valorizzare i centri di riferimento e le reti di expertise, anche a livello europeo, per evitare che i pazienti siano costretti a lunghi pellegrinaggi sanitari.

La voce dei pazienti: tornare alla normalità

Il cuore di Mind the Patient resta però la testimonianza diretta di chi ha vissuto la malattia. Antonella Ermigiotti, ex paziente e rappresentante dell’Associazione Palinuro (Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali), ha raccontato il valore del ritorno alla quotidianità: “Tornare alla normalità è molto molto importante. Riprendere il lavoro significa riprendere la vita che si faceva prima della malattia”.

Un passaggio che incide profondamente anche sul benessere psicologico: “Psicologicamente mi sento molto meglio, penso molto meno alla malattia da quando ho ricominciato a lavorare”. Da qui la scelta di impegnarsi come volontaria: “Posso aiutare altri pazienti, condividere la mia esperienza e dare una speranza a chi sta vivendo quel momento”. Un messaggio chiaro, che sintetizza il senso dell’iniziativa: “Essere soli in una malattia è veramente difficile”.

TAG: DOLORE, CISTITE INTERSTIZIALE