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15 Maggio 2023

Lupus Eritematoso Sistemico, il manifesto per accendere le luci sulla patologia. Al Senato l’evento di presentazione


Il manifesto del Gruppo LES Italiano ODV sarà presentato Giovedì 18 maggio al Senato, attraverso una tavola rotonda con numerosi esperti

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia complessa e invalidante che può compromettere gravemente la capacità di chi ne soffre di gestire la propria quotidianità. Tuttavia, il Lupus è ancora poco visibile e sconta forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell'assicurare l'accesso alle cure, condizione ulteriormente acuita dal Covid.

Per questo il Gruppo LES Italiano ODV ha redatto un documento in 5 punti per rispondere ad alcune centrali: Come accendere i riflettori sulla patologia? Quali sono i bisogni delle persone con LES? Come potenziare la presa in carico e l'accesso alle cure per una miglior qualità della vita dei pazienti?
Il manifesto dei diritti dei pazienti con LES elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i principali stakeholder di ambito scientifico e istituzionale è un prezioso starting point per sollecitare risposte concrete.Questo manifesto sarà presentato Giovedì 18 maggio alle ore 13:00 presso la Sala Caduti di Nassirya di Piazza Madama, 11 a Roma, attraverso una tavola rotonda con numerosi esperti.

L'evento, moderato da Ludovico Baldessin Ad di Edra, vedrà la presenza di esperti e figure istituzionale. Il Prof. Orazio Schillaci, Ministro della Salute; l'On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute; il Sen. Ignazio Zullo, Membro 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) e promotore dell'evento stesso; la Dott.ssa Mercedes Callori, Vicepresidente Gruppo LES; la Dott.ssa Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI - Collegio Reumatologi Italiani; il Prof. Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l'Università di Roma "Tor Vergata"; la Dott.ssa Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas; la Dott.ssa Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES; il Prof. Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR - Società Italiana Reumatologia e la Prof.ssa Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma discuteranno sulle domande e approfondiranno i 5 punti emersi.

Per informazioni e accrediti scrivere alla Dott.ssa Francesca Leggio: f.leggio@lswr.it

TAG: LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

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