Neurologia

Medicina

20 Luglio 2023

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Circa il 40% (fino al 90% in alcune aree) non riceve un'assistenza soddisfacente nel trattamento dell'epilessia in Europa che va a contribuire alla difficoltà di accesso a cure di qualità da parte dei pazienti. Inoltre, attraverso indicatori di salute fisica, ambientale e mentale, sono state identificate le difficoltà che le persone che vivono con epilessia devono affrontare e che influiscono sulla qualità di vita. Questi sono alcuni punti rilevati dal rapporto "Headway - A new roadmap in Brain Health: Focus Epilessia”, di Angelini Pharma, parte di Angelini Industries, e The European House - Ambrosetti, un Think Tank italiano presentati oggi a Roma, in occasione di un evento organizzato presso lo Spazio Europa, gestito dall'Ufficio del Parlamento europeo in Italia e dalla Rappresentanza in Italia della Commissione europea.  

I dati del rapporto rivela un gap terapeutico per l’assistenza all’epilessia in Europa
 Il rapporto, fa sapere la nota, è finalizzato alla condivisione delle conoscenze, alla sensibilizzazione e alla promozione di una migliore condizione di salute e di vita delle persone affette da epilessia in Europa. Il Rapporto ha dimostrato il persistere di un gap terapeutico per l'assistenza all'epilessia in Europa, con differenze significative sull'accesso alle cure tra i vari Paesi. È importante notare che, in Europa sebbene circa il 70% delle persone affette da epilessia risponda al trattamento, circa il 40% - e fino al 90% in alcune aree - non riceve un'assistenza soddisfacente.  
 In Italia, la prevalenza dell'epilessia è di circa 7,9 casi per 1.000 abitanti, tra le più alte tra i Paesi dell'UE inclusi nel Rapporto. In totale, si stima che circa 500.000 persone ne siano affette e che il costo annuale diretto per il Sistema Sanitario sia più di 900 milioni di euro. Inoltre, ogni anno, 1 paziente su 1.000 muore a causa di SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy, morte improvvisa e inattesa.  

 Ha dichiarato Jacopo Andreose, CEO di Angelini Pharma. "Nonostante sia una delle malattie neurologiche croniche più diffuse in Europa, solo pochi Paesi hanno implementato piani nazionali per la gestione di questa condizione e ancora meno la riconoscono come un disturbo di salute del cervello. Per noi è fondamentale continuare a fare luce sull’impatto di questa malattia per i pazienti e i sistemi sanitari in Europa."  

Necessaria una formazione anche per il personale scolastico
 Dal Rapporto, spiega la nota, è emerso inoltre che l’epilessia è una condizione che mette a rischio l’integrazione dei giovani pazienti anche all’interno dell’ambiente scolastico. Secondo i dati, quasi la metà degli insegnanti italiani ha avuto in classe un alunno con epilessia, ma il 64% di loro non ha ricevuto una formazione adeguata su come affrontare eventuali crisi epilettiche e solo due terzi dei casi di alunni con epilessia vengono segnalati agli Istituti scolastici, a causa della difficoltà a parlare di questa patologia.  

 "L'epilessia ha un importante impatto su coloro che vivono con questa malattia e gli studi dimostrano che la qualità della vita va ben oltre il solo controllo delle crisi e interessa quasi tutti gli aspetti della vita quotidiana, tra cui lo stigma nelle interazioni sociali, l'autostima, l'indipendenza, la memoria, il sonno e la salute mentale", ha dichiarato Elisa Milani, Project Coordinator e Consultant Area Healthcare di The European House - Ambrosetti.  

L’impatto dell’epilessia: necessarie conoscenza, linee guida omogenee e soluzioni adeguate
Anche se attualmente non esiste una cura per l'epilessia, se correttamente diagnosticata, questa può essere gestita con trattamenti innovativi ad hoc che consentono ai pazienti di avere una qualità di vita soddisfacente.

 “L’impatto globale delle malattie neurologiche sulla società e sui Servizi Sanitari, infatti, è molto elevato. Una diagnosi di epilessia conferisce all’individuo una disabilità significativa, che include problemi fisici, psicologici e sociali ed è, quindi, fondamentale trovare soluzioni adeguate, migliorare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia per sensibilizzare e per abbattere i pregiudizi e definire le priorità da qui ai prossimi 10 anni”, ha spiegato Nicola Specchio, Responsabile dell’Unità Operativa Epilessie Rare e Complesse all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

  I risultati del Report indicano che un maggiore approfondimento sugli effetti clinici ed economici della malattia, lo sviluppo di strumenti di ricerca e metodi di raccolta dei dati e la creazione di momenti di formazione e tutoraggio per gli stakeholder contribuirebbero a incrementare una maggiore capacità di risposta alle esigenze sanitarie e socioeconomiche delle persone affette da epilessia. Inoltre, l’omogeneità delle linee guida dei decisori politici a livello transnazionale contribuirebbe a garantire un approccio europeo olistico e a semplificare l'attuazione del Piano d'azione globale intersettoriale sull'epilessia e altri disturbi neurologici (IGAP) in questi Paesi. L'educazione continua e la sensibilizzazione del pubblico e dei media rimangono un pilastro fondamentale per promuovere ambienti di lavoro, educativi e sociali più inclusivi e reattivi.  

 Per saperne di più
https://healthcare.ambrosetti.eu/it/incontri/view/12509                  

TAG: EUROPA, PATOLOGIE NEUROLOGICHE, MEDICINA, EPILESSIA, SALUTE